Valvira: Kunnan vanhemmille antama informaatio sikiöseulonnoista ei ole ollut riittävää

Valvira kehottaa kuntia varmistamaan, että vanhempia informoidaan sikiöseulontojen tarkoituksesta, vaikuttavuudesta, tuloksista ja merkityksestä sekä tarvittaessa tarkentamaan vanhemmille ja henkilökunnalle antamaansa sikiöseulontoja koskevaa ohjeistusta. Valviran käsittelemän kanteluasian yhteydessä kävi ilmi, alkuraskaudessa tehdyssä yhdistelmäseulatutkimuksessa ei sinänsä tapahtunut virheellisyyksiä, mutta kunnan vanhemmille antama informaatio sikiöseulonnoista ei ole ollut riittävää.

Valvira katsoo, että vanhempia tulisi suullisesti ja kirjallisesti informoida siitä, että sikiön kromosomiseulonnassa lasketaan kehitysvammaisuutta aiheuttavan trisomia 21 -riskin lisäksi myös trisomia 18 -riski. Tieto sekä trisomia 21 -riskistä että trisomia 18 -riskistä tulisi ilmoittaa potilaalle kirjallisesti.

Seulontatutkimuksissa potilaalle ilmoitetaan yleensä tutkimuksen tulokset vain yleisellä tasolla. Potilaalla on kuitenkin oikeus saada halutessaan tietoonsa tarkat riskiluvut. Potilasta tulee informoida tästä mahdollisuudesta ja siitä, miten hän voi halutessaan saada riskiluvut tietoonsa.

Vanhemmille annettavassa suullisessa ja kirjallisessa informaatiossa tulee riittävän selvästi tuoda esille, että seulontatutkimukset eivät löydä kaikkia kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksia: on mahdollista, että lapsella todetaan vaikea kromosomi- tai rakennepoikkeavuus vasta syntymän jälkeen.  

Lue myös: Vanhempia ei informoitu riittävästi sikiöseulonnoista

Lähde: Valvira