Miru25 Lähetetty marraskuun 2, 2004 Jaa Lähetetty marraskuun 2, 2004 Meillä jokaisella on unelmamme, meillä jokaisella on tavotteita, meillä jokaisella on suunnitelmia. Me voimme suunnitella mitä teemme tänään, mitä teemme ensi viikolla, ensi kuussa, ensi kesänä jne. Mutta mitä jos jotain tapahtuu? Mitä jos tapahtuu jotain, mikä pysäyttää kaiken? Sellainen päivä voi tulla, jolloin kaikki unelmat, kaikki tavoitteet ja kaikki suunnitelmat romuttuvat. Voi tulla päivä, jolloin me itse joudumme siihen asemaan, missä moni asiakkaistamme on. Voi olla, että meistä tulee asiakkaita. Sinä päivänä itse oppii, miten me hoitajina saatamme tehdä suuriakin virheitä tajuamatta sitä ollenkaan... Minulle tuli se päivä heinäkuun lopulla vuonna -99, vajaa kuukausi häitteni jälkeen. Kaikki alkoi tasapainohäiriöistä, päätyen kaksoiskuviin ja oksentamiseen vessassa, josta en enää pois kantamatta päässyt. Sisko vei minut päivystykseen, jossa lääkäri hetken tutkittuaan heitti ilmaan mahdollisuuden: MS-tauti. Tuli päivä, kun minun elämäni pysähtyi. Kaikki unelmat, tavoitteet ja suunnitelmat romuttuivat. Minä makasin magneettiputkessa silmät kiinni, haluten nukahtaa, herääkseni painajaisesta ihanaan, terveelliseen elämääni. Niin ei vaan käynyt. Magnettikuvissa 5 vauriota aivoissa, kaikki muut paitsi selkäydinnestenäyte puhuivat karua kieltään; MS-tauti. Sinä päivänä minusta tuli asiakas. Minä makasin sairaalan sängyllä, minulla oli kylmä ja minua oksetti. Soitin kelloa, koska tiesin etten pystyisi kävelemään vessaan asti. Soitin kerran, kaksi, kolme ->kukaan ei tullut. Tipautin itseni lattialle, konttasin roskikselle ja oksensin. Sitten joku tuli. Seuraavana päivänä makasin sängyllä kaarimalja leuan alla. Ovi oli raollaan... Ja minä kuulin osan keskustelusta, joka koski minua: €Tuolle tytölle pitää laittaa muovilakana, ettei se sotke koko sänkyä... €. Vaikka minun kroppani ei minua totellutkaan, minun korvani kuitenkin kuulivat. Kun hätä on muutenkin suuri, tuo keskustelu olisi saanut jäädä kuulematta. Se häpeä, mitä minä silloin tunsin, meinasi musertaa minut. Tunsin olevani rasite, ihminen, jolla on iljettävä tapa sotkea sänkynsä. Minä halusin kotiin. Viikon makasin muitten ihmisten hoidettava, ihmisten, jotka puhuivat kuulteni asioita, joita minä en halunnut kuulla, tehden asioita, joita en halunnut tehtävän. Minä en halunnut kuulla, ettei minun kannattaisi tehdä lapsia, minä en halunnut vessaan mukaan ihmistä, joka tuijottaa minua vessanpöntöllä. Minä en olisi halunnut, että minun jo musertunut elämäni tallottaisiin maan rakoon... Niin vain tehtiin. opinions are like an assholes. Everybody has one Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Miru25 Lähetetty marraskuun 3, 2004 Ketjun aloittaja Jaa Lähetetty marraskuun 3, 2004 Jatketaanpa sen verran, että nyt 5 vuotta myöhemmin magnettikuvissa MS-tautiin viittaavia löydöksiä 120. Shuubeja 2 per vuosi. Oireista päällä jatkuvasti tuntohäiriöt (joita muut eivät huomaa, eikä kaikki usko.). Lääkityksenä Copaxone. opinions are like an assholes. Everybody has one Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Vieras: Teija02 Lähetetty marraskuun 3, 2004 Jaa Lähetetty marraskuun 3, 2004 Miru 25! Jos kertomasi oli totta, eikä vain keksittyä, olen kovasti surullinen puolestasi. Toivottavasti olet kuitenkin voinut jatkaa täysipainoista elämää ja olet löytänyt oman sisäisen itsesi ja voiman joka sinussa on. Moni kuulee elämänsä aikana asioita, joita ei toivoisi koskaan kuulevan, kuten sinäkin, että sairastat parantumatonta sairautta. Vaikka me olemme hoitajia, me emme tiedä miltä sinusta tuntuu, jos emme itse sairasta samaa sairautta. Voimme kuitenkin yrittää ymmärtää sinua ja myötäelää kanssasi vaikeina hetkinäsi sekä kulkea rinnallasi arjen asioissa. Siitä huolimatta ja juuri siksi onkin tärkeää, että jaat meille ilosi, surusi, pelkosi, tuskasi...että voimme paremmin ymmärtää sinua ja niitä asioita, joita koet. Ehkäpä löydämme keinon, jolla auttaa sinua selviytymään eteenpäin! Ikävää, että sinua on kohdeltu huonosti sairaalassa ollessasi ja vielä hetkenä, jolloin olet itsekin ollut peloissasi siitä mitä sinulle on tapahtunut/tapahtumassa! Voimia ja jaksamista! ;D Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Miru25 Lähetetty marraskuun 4, 2004 Ketjun aloittaja Jaa Lähetetty marraskuun 4, 2004 Vaikka me olemme hoitajia, me emme tiedä miltä sinusta tuntuu, jos emme itse sairasta samaa sairautta. Voimme kuitenkin yrittää ymmärtää sinua ja myötäelää kanssasi vaikeina hetkinäsi sekä kulkea rinnallasi arjen asioissa. Siitä huolimatta ja juuri siksi onkin tärkeää, että jaat meille ilosi, surusi, pelkosi, tuskasi...että voimme paremmin ymmärtää sinua ja niitä asioita, joita koet. Ehkäpä löydämme keinon, jolla auttaa sinua selviytymään eteenpäin! Kiitokset näistä sanoista. Tämä kertomus todellakin on totta, vaikka menikin nämä viisi vuotta uskoa/myöntää sitä itsellekään. Mutta nyt minä voin aivan hyvin, oireisiin olen tottunut, osalle pystyn jopa nauramaan! ::) Perheeni on kasvanut kahdella pienellä miehellä, töitä teen yhäkin ja neurologilleni olen ihme, jota hän ei aio päästää käsistään. Tämän kirjoitukseni tarkoitus on herättää muita hoitajia. Oletko joskus tehnyt nuo samat mokat, mitä minulle tehtiin? Oletko joskus ajatellut, että vuodepotilas joka makaa aivan hiljaa, liikkumatta, ei kuulisi puhetta? Hän voi kuulla. Oletko ajatellut, että asiakas jää sinne vuoteeseen kuolemaansa asti? Voi olla ettei jää. Jos ajattelee itsensä sinne vuoteeseen asiakkaan asemaan, voi huomata, ettei todellakaan halua itseä hoidettavan näin! Minä sen huomasin ja kyllä, kyllä minä hoidan asiakkaan hygieniaa, kyllä minä teen kaikki pakolliset toimenpiteet asiakkaalle, mutta loppujen lopuksi minä hoidan myös sitä ihmistä siellä sairauden takana. Tehkää te muutkin niin. Minä pyydän. opinions are like an assholes. Everybody has one Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Ninis Lähetetty marraskuun 18, 2004 Jaa Lähetetty marraskuun 18, 2004 Hei miru 25! Minä en itse ole hoitajasta siirtynyt asiakkaaksi, mutta äitini on...nyt 42 vuotiaana lähihoitajana hän sairasti massiivisen aivoverenvuodon toukokuussa nollaneljä...Kuukausi sen jälkeen kun hän synnytti ihanan tyttövauvan..hänen elämänsä romahti...kolme viikkoa tajuttomana ja nyt taistelee... Kaikkein rankita on kuitenkin se, kun kuulee neurologin sanovan äidin sängyn vieressä, ettei äiti hänen(lääkärin) mielestä ymmärrä tästä maailmasta yhtään mitään...siinä hetkessä oli todella rankkaa nähdä kun äidillä alkaa kyyneleet valumaan poskia pitkin...sen jälkeen lääkäri jatkoi, että äiti ei koskaan tule toipumaan tästä yhtään paremmaksi...lääkärin lähdettyä äiti aloitti ääneen itkemisen...Menin lääkärin perään ja sanoin, että kuunteleppa tuota...vieläkö olet samaa mieltä kun hetki sitten...?Vielä oli... Nyt äiti pystyy vasenta puoltaan liikuttamaan jo täysin...paljon on menty eteenpäin ja paljon on koettu...Mutta suurin on vielä edessä... Toivottavasti ymmärsit kirjotuksestani jotain, olen parempi puhumaan kun kirjottamaan... Voimia sinulle. Uskoa ja toivoa huomiseen. Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Vieras: Teija02 Lähetetty marraskuun 19, 2004 Jaa Lähetetty marraskuun 19, 2004 Hei miru 25! Minä en itse ole hoitajasta siirtynyt asiakkaaksi, mutta äitini on...nyt 42 vuotiaana lähihoitajana hän sairasti massiivisen aivoverenvuodon toukokuussa nollaneljä...Kuukausi sen jälkeen kun hän synnytti ihanan tyttövauvan..hänen elämänsä romahti...kolme viikkoa tajuttomana ja nyt taistelee... Kaikkein rankita on kuitenkin se, kun kuulee neurologin sanovan äidin sängyn vieressä, ettei äiti hänen(lääkärin) mielestä ymmärrä tästä maailmasta yhtään mitään...siinä hetkessä oli todella rankkaa nähdä kun äidillä alkaa kyyneleet valumaan poskia pitkin...sen jälkeen lääkäri jatkoi, että äiti ei koskaan tule toipumaan tästä yhtään paremmaksi...lääkärin lähdettyä äiti aloitti ääneen itkemisen...Menin lääkärin perään ja sanoin, että kuunteleppa tuota...vieläkö olet samaa mieltä kun hetki sitten...?Vielä oli... Niin, elämä on rankkaa ja se koettelee... Koita Ninis jaksaa! Toivottavasti sekä äidilläsi, että sinulla on hyvät tukijoukot. Sinunkin tulee jaksaa, myös sen pienen prinsessan vuoksi (sisaresi), pyytäkää kuitenkin apua, ettet sinä vedä itseäsi piippuun. VOIMIA JA VARJELUSTA! edit; lainaukset. -Ketorin- Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Vieras: Iitaliina Lähetetty toukokuun 31, 2005 Jaa Lähetetty toukokuun 31, 2005 Tähän tulisi ehkä pitkäkin jatko... No, lyhyesti. Minusta myös tuli hoitajasta hoidettava. Jos suoraan sanotaan, lääkärit ovat niitä kusipäitä olleet. Kohdalleni on sattunut hyvin monta aivan upeaa hoitajaa. Yhdestäkään hoitajasta en muista mitään moitittavaa. Hoitajat ovat kuunnelleet sen minkä ennättäneet. Hoitajat ovat auttaneet ja kiltisti moittineet, kun en ole potilaan asemaan oikein sopeutunut (töihinhän minä kävin). Hoitajat ovat pitäneet tässä pyörittelyssä minut järjissäni, vaikka lääkärit heittävät sinne ja tänne, murahtelevat, jättävät sanomatta, epäilevät... Hoitajat ovat olleet sitä parasta sairaala-antia. Kiitos kaikille siitä! Kerron tarinaani joskus vaikka enemmänkin, jos vain jaksan... Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Vieras: Iitaliina Lähetetty lokakuun 19, 2005 Jaa Lähetetty lokakuun 19, 2005 Minulta kyseltiin tarkempaa tarinaa. Kerron sen tähän kaikkien luettavaksi, opetukseksi. Vuotta en enää muista, milloin tämä kaikki alkoi, mutta aikaa on... Menin lääkärille ja valitin selkääni. Hyvin töykeästi lääkäri totesi, että vanhat kuvat ovat vielä ihan käypiä (n. 13 v. vanhoja) eikä siellä selässä mitään ihmeellistä ole. Annoin asian olla ja yritin selvitä. Todella kipeänä palasin ja sain anomalla lähetteen röntgeniin. Lääkäri vilkaisi kuvia ja totesi, että jotain pientä tuossa on, ei aiheuta kipua. Ei vain selkäni sitä tiennyt. Marssin kuvien kanssa yksityislääkärille, joka sanoi kahden minuutin keskustelun jälkeen, että haluaa magneetit. Siirsi minut itselleen sairaalalle ja magneettiin pääsin todella nopeasti. Toisella tapaamiskerralla tämä lääkäri paukautti, ettei kuvissa ole kuin pientä pullistumaa ja rappeumaa eikä niille tehdä mitään eivätkä ne todellakaan aiheuta tuollaisia kipuja. Jatka normaalia elämääsi. Häh?! Tässä vaiheessa en pystynyt kunnolla kävelemään, istunut en ollenkaan ja pelkkä makaaminenkin oli tuskallista. Jotenkin sain lähetteen kipupolille ruinattua. Kipulääkäri kokeili kaikenlaisia troppeja kaksi vuotta. Sinä aikanakin totesi moneen kertaan, että kaikki on kokeiltu eikä hän ymmärrä, mistä tässä oikeastaan on kyse. Loppujen lopuksi heitti minut ulos ja toivotteli hyvää kesää. Helvetillisten kipujen kanssa? Kipulääkäri oli luvannut, että pidetään yhteistyöpalaveri, jossa paikalla kaikki osapuolet. Miltei vuosi oli kulunut, kun aloin kysellä, missähän tämä palaveri kenties viipyy. Kehtasi vielä puhelimessa väittää, että se on pidetty. Tuo palaveri heitti minut vielä fysiatrin pakeille. Teki kaikki tutkimukset uudelleen ja totesi, ettei tässä ole mitään muuta selvää kuin fibro (todettu vuosia sitten) ja senkin diagnoosin hän ottaa pois, jos MS-dg vahvistetaan. Kipuun ei siis edelleenkään saatu selvää syytä. Selässä on vikaa ja paljon, mutta kaikki kuitenkin sen verran pieniä, etteivät aiheuta tällaista kipua. Jossain vaiheessa "oireistoni" laajeni. Tuli näköhäiriöitä, tasapaino-ongelmia, puutumisia, totaalista väsymystä, spastisuutta, vapinaa, erilaisia kognitiivisia ongelmia... Lehdessä sattui olemaan juttua MS-taudista. En lukenut ko. juttua, mutta ystäväni luki ja käski minunkin lukea. Kaikki täsmäsivät! Marssin tk-lääkärin luo ja sanoin, että olisikohan tässä tutkimisen paikka. Tuo lääkäri meni aivan valkoiseksi ja soperteli jotain, ettei täällä päin Suomea... Lähete tuli kuitenkin. Neurologi otti kokeita ja totesi, että MS-taudista näyttäisi olevan kyse. Todettakoon tähän, että MS-tautiinkin voi liittyä kipua. Diagnoosi ei ole vieläkään parin vuoden kuluttua tuosta kokeiden ryppään alusta selvä. Minulla on liikaa oireita! Ei kuulemma voi kaikkia näitä olla. Ai? Neurologi ei yksinkertaisesti tiedä mitään. Kun muka diagnostiset kriteerit eivät täyty, kyseessä täytyy olla psyyken juttu. Toisin sanoen, kun kerron jotain niin vastaus on: "Sinullahan oli sitä masentuneisuutta..." Totta hitossa tässä masentuu, kun heitellään lääkäriltä toisella, tutkimuksesta toiseen..! Neurologi siis syyttää psyykettä kaikesta. Psykiatri taas sanoo, että somaattiset krempat ovat aiheuttaneet masennuksen. Minut on nolattu, häväisty, haukuttu, vähätelty, väitetty valehtelijaksi... Ja nämä kaikki jutut ovat eri lääkäreiden suusta! Olen maannut sairaalassa ja jopa siellä lääkäri sanoi, ettei tarvitsisi noin paljon maata. Vaan kun en kyennyt muuhun, siksihän sairaalaan jouduinkin. Edes röntyilyni aiheuttama mustasilmä ei antanut "sympatiapisteitä". Nyt tilanne on se, että selkä on onneksi aika rauhallinen. Tämä oirekirjo on valtava! Ei ole päivää, ettenkö huomaisi, ettei kaikki ole kunnossa. Olen menettänyt toimintakyvystäni suurimman osan. Olen työkyvytön. Tosin, sairasloma on psyyk. syin, koska neurologi ei ilman diagnoosia suostunut saikkua kirjoittamaan (psykiatri pyöritteli päätään ja teki oman ratkaisunsa). Ihan sama, mitä oli fysioterapeutti kirjoittanut papereihin. En pysty kävelemään yhtä kyytiä kuin 10-20m, pyörällä en pysy pystyssä, jatkuvasti väsyttää, koskee, on vapinaa, puutumista, motoriikka on kömpelöä, rakko toimii miten sattuu... Minulta on viety koko elämä! Mihinkään kuntoutukseen tai vastaavaan minulla ei ole asiaa, koska ei ole "kunnon" diagnoosia. Fibro-kursseille olen liian kipeä, selkäkursseille liian terve, MS-dg:a ei ole... Jopa sosiaalihoitaja totesi, ettei hänelle ole näiden vuosien aikana tullut vastaan näin kiemuraista juttua. Kuntoutus olisi nyt ensiarvoisen tärkeää, mutta ei... Teen omatoimisesti kaiken minkä pystyn (ja hieman ylikin). Lääkärit eivät ole kuunnelleet, eivät edes yrittäneet. En ole ollut kokonaisuus missään vaiheessa. Olen ollut yksi oire kerrallaan. Odotan parhaillaan pääsyä HYKSiin ja toivon todella, että siellä olisi edes yksi lääkäri, joka kuuntelisi. Tuonkin lähetteen pyysin itse ystäväni opastuksen jälkeen. Jos kaikki voi mennä pieleen, minun kohdallani niin on käynyt. Teksti on sekavaa ja pomppii, kiitos huonon muistin, väsymyksen ja onnettoman keskittymiskyvyn. Olin ennen hyvä kirjoittamaan... Lisää saa kysellä. Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Lottanen Lähetetty lokakuun 19, 2005 Jaa Lähetetty lokakuun 19, 2005 Jaksamista ja voimaa Iitaliina!! Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Lääkärihoitaja Lähetetty lokakuun 20, 2005 Jaa Lähetetty lokakuun 20, 2005 VOIMIA!! On mulla sittenkin helpompaa, vaikka äsken silmät päästäni itkin tätä lottovoittona tullutta yhteiskuntaa. Veripalvelu kaipaa kipeästi hengenpelastajia! Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Kerde Lähetetty lokakuun 20, 2005 Jaa Lähetetty lokakuun 20, 2005 Mulla on lapsena kokemusta leikkauspotilaana, mutta ei muuten. (Ja tietenkin synnytykset) Kohdalle sattuu niin hyviä kuin huonoja kokemuksia, mutta ei mitään vastaavaa. (Paitsi ehkä töykeä kätilö...) Kuitenkin kiinnostuin kovasti tässä, kun äitiäni on pompoteltu jo vuosia mystisten oireiden kanssa ja MS-tautia vahvasti epäiltiin, mutta se tyrmättiin sitten lopulta sillä perusteella että "kaikki viittaa MS-tautiin, mutta ei riitä diagnoosiin". ELI?! Osaako kukaan selittää... Äiti kuitenkin on ilman dg:tä jatkanu lääkärissä ravaamista. On tutkittu kyllä kaikki mahdollinen. Lopulta sai sitten diagnoosiksi chronin(?) taudin. Mutta luulen sen kin lähinnä tuleen ihan vahingossa huomatuksi, koska alkuperäiset oireet on huimaus/pahoinvointikohtausket jne. JA aivokuvauksessa löytyi jotain MS-tautiin viittaavia tummentumia. Itse olen tässä sivussa seuranneena pohdiskellu, että onko se MS-taudin diagnosoiminen noin hankalaa vai onko siis tosi, ettei MITÄÄN syytä löytynyt oireille saati noille aivolöydöksille. Vai pidetäänkö siellä mun äitiä vaan hulluna? Anna muutokselle aikaa. Eihän mikään voi kasvaa pellossa, jota jatkuvasti kynnetään. Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Vieras: Iitaliina Lähetetty lokakuun 20, 2005 Jaa Lähetetty lokakuun 20, 2005 MS-diagnoosi on hankala tehdä, sillä mitkään kokeet ja oireet eivät suoraan kerro, että kyseessä on varmasti MS. Aika pitkälti diagnoosi tehdään poissulku-tekniikalla eli kaikki muu "vastaavanlainen" suljetaan pois. Sitten saa MS-dg:n, jos saa. Ei sen diagnoosin tekeminen ylivoimaista luulisi kuitenkaan olevan. Aivoissa olevia plakkeja on terveilläkin (paitsi ei minulla *nolona*), joten se ei yksinään merkitse yhtään mitään. Crohnin tauti on myös autoimmunisairaus, kuten MS:kin. Onko näillä yhteyttä toisiinsa vai ei? Tai onko näillä yhteisiä oireita (väsymys ainakin)? No, kokemus on kuitenkin osoittanut, että jos sinulla on yksi autoimmunisairaus niin toiseen on keskimääräistä suurempi riski sairastua. On niin lääkäristä kiinni, miten oma kuvaus tilanteesta otetaan. Voihan se olla, ettei äitiäsi ole uskottu ollenkaan ja lääkärin vaihtuessa papereista on puuttunut tekstiä rutkasti. Minulla meni uskottavuus heti aluksi, kun, hullu, otin hoitajamaisen asenteen ja selitin asiat kuin jostain potilaastani. Lääkäri ei tykännyt tästä ollenkaan ja ilmoitti minun lukeneen kirjasta kaiken. Minulla on myös monesti käynyt siten, etten ole päässyt näytille heti, kun tilanne on ollut pahempi (eivät ole antaneet aikaa). Muutaman päivän kuluttua olen ollut paljon paremmassa kunnossa ja näyttänyt ihan hyvältä. On kertoja, jolloin lääkäri ei ole enää edes viitsinyt tehdä neurologisia testejä ennen kuin on heittänyt ulos. Minulle kelpaisi tällä hetkellä miltei mikä hyvänsä diagnoosi. Näin en pääse sopeutumaan mihinkään. Näin minua ei oteta tosissaan. Miltei liikuntakyvyttömänä en edes ole sairaslomalle "sopiva", koska ei ole diagnoosia. Uskomatonta... Voimia äidillesi, Kerttuliini! Voimia Lääkärihoitaja! Suora linkki kommenttiin Jaa toisille sivustoille Lisää jakovaihtoehtoja...
Recommended Posts
Arkistoitu
Tämä aihe on arkistoitu, siihen ei voi enää vastata.