Suomalaiset suhtautuvat myönteisesti terveystietojensa hyödyntämiseen

Sitran TNS Gallupilla teettämässä tutkimuksessa selvitettiin kansalaisten asenteita suomalaisista kerättävän hyvinvointitiedon toissijaista hyödyntämistä kohtaan. Kyselyn tulokset osoittavat, että kansalaiset ovat kiinnostuneita sosiaali- ja terveystietojensa käytöstä ja tukevat niiden hyödyntämistä kehitys- ja tutkimustarkoituksiin.

Lähes puolet vastaajista antaisi käyttää omia tunnisteettomia sote- tai geenitietojaan uusien hoitomuotojen kehittämiseen ja sairauksien tehokkaampaan parantamiseen. Ainoastaan 12 prosenttia vastanneista katsoi, että potilaista kerätyn tiedon hyödyntäminen mihinkään muuhun tarkoitukseen kuin hänen itsensä hoitamiseen tulisi kieltää.

Henkilökohtaisten sosiaali- ja terveystietojen käytöstä halutaan kuitenkin olla myös informoituja. Tärkeimpinä asioina pidetään omien tietojen nähtäväksi saamista ja mahdollisuutta korjauttaa tietoja tarvittaessa tai jopa kieltää niiden käyttö.

Yli 90 prosenttia vastaajista pitää tärkeänä tai melko tärkeänä seuraavia seikkoja:

• saa nähtäväksi omat tietonsa
• voi korjauttaa mahdolliset virheet omissa tiedoissaan
• haluaa nähdä mihin tarkoituksiin omia tietoja käytetään ja mitä taho niitä käyttää
• voi kieltää omien tietojensa käytön

Suomalaiset haluavat hallita omien tietojensa käyttöä erillisen luvan kautta. Lähes 90 prosenttia vastaajista piti tärkeänä tai melko tärkeänä, että yksilön tulee itse voida päättää, mihin hänestä kerättyjä tietoja käytetään, etenkin jos tiedoista on mahdollista tunnistaa henkilö.

Viranomaisiin luotetaan henkilökohtaisten tietojen käyttäjänä

Suomalaisten luottamus viranomaisiin on korkea. Eniten suomalaiset luottavat poliisiin, jota pitää erittäin tai melko luotettavana yhteensä 87 prosenttia vastanneista. Luottamus on korkea myös julkista sosiaali- ja terveydenhuoltoa (72 %) ja Kelaa (69 %) kohtaan. Tämä korostuu erityisesti, kun eri toimijoiden luotettavuutta arvioidaan itseä koskevia tietoja käyttävänä tahona. Suurin osa vastaajista pitää myös tärkeänä, että tietojen käyttöä ja käytön tarkoituksenmukaisuutta valvoo viranomainen.

Sitran TNS Gallupilta tilaama asennetutkimus kansalaisten asenteista hyvinvointitiedon hyödyntämistä kohtaan teetettiin kesällä 2016 TNS Gallupin verkkopaneelilla. Tutkimuksessa tarkasteltiin henkilökohtaisten sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen hyötykäyttöön liittyviä teemoja, kuten kansalaisten asenteita, luottamusta ja yleistä kiinnostusta aihetta kohtaan. Tutkimukseen vastasi 2019 henkilöä. Tutkimuksen vastaajat edustavat 15–79-vuotiaita Suomessa.